Ce mal invisible à l’oeil nu

Ma plus grande angoisse à sa naissance, qu'elle ait cette petite coquetterie. Comme moi.
Au fil des mois, j'ai surveillé, j'ai scruté, j'ai noté le moindre signe annonciateur.
Et puis…

A partir de janvier, le mois de ses 6 mois, elle est apparue. Rarement au début et puis un peu plus souvent en fin de journée. Ce n'est pas constant comme dans mon cas mais elle est bien présente quand même. Certains me diront que c'est normal, que les bébés le font tous, d'autres que ça ne se voit pas, que je fabule, que ça va passer ou bien que la pédiatre ne verra rien à l'examen mensuel mais je n'entends pas, je sais. J'essaie de capturer le moment où ça se voit mais je n'y arrive pas. La crèche met le doigt dessus et ça me conforte dans ce sentiment d'impuissance.
Et puis, il y a mai 2016. Je fige (enfin) cette coquetterie dans mon téléphone. S'en suit une visite avec la pédiatre pour tout autre chose et je lui en parle de nouveau. ça y est, elle aussi la voit ! J'en ai les larmes aux yeux et elle me réconforte comme elle peut. Elle me conseille de prendre rendez-vous avec une spécialiste pédiatrique. Rendez vous en octobre. Le 27. En attendant, j'essaie de lâcher prise, de me dire que les techniques ont évolué depuis mon enfance. Qu'elle sera parfaite malgré cette petite particularité tout en restant persuadé qu'attendre 6 mois est du temps perdu, que tout se joue maintenant. Je me dis aussi que c'est un moindre mal par rapport à d'autres enfants.

Mercredi dernier, j'ai eu une crise d'angoisse en déposant #babyetoile à la crèche. Les filles ont réaménagé les pièces depuis peu, par conséquent tout changé de place. Ma puce ne s'est jamais autant cognée dans les meubles et revient depuis avec une bosse quotidienne, des bleus plein des jambes. Hasard ou coincidence, on en discute avec la directrice…mais est ce qu'elle voit bien ? #babyetoile est une casse-cou, oui, mais…le doute s'intensifie et voilà, il ne me quitte plus et j'essaie d'analyser toutes les situations. Les copines ont tenté de dédramatiser comme elles pouvaient. Quoiqu'il en soit, j'ai juste envie déjà d'être au rendez vous et pouvoir enfin connaitre la réponse.
 

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Ma fille ne voit pas bien. Le verdict est tombée ce soir. Elle est hypermétrope et à un strabisme peut-être du à l'hypermétropie, nous ne savons pas encore. Depuis janvier dernier (l'âge où elle a commencé à se concentrer et que sa vue lui était utile), son cerveau s'adapte comme il peut pour qu'elle puisse voir comme il faut. En résumé, elle voit flou quand ses yeux sont droits et elle adapte sa vue pour voir net, d'où son strabisme convergent. Le port de lunettes est immédiat pour la soulager au plus vite. Dans un premier temps ce sera pour compenser l'hypermetropie et par la suite le trabisme, avec une seconde paire en alternance, si besoin.
Je me pose mille question : comment ai je pu louper ça ? Ne pas "voir" que ma fille doit s'adpater à un mal alors qu'elle aurait pu être soulager plus vite. L'opticienne nous a dit que 15 mois, c'était déjà super qu'elle soit pris en charge dès maintenant (sous entendu, le retard de diagnostic). Ce soir je suis remplie de culpabilité, de colère et de honte.

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Quoiqu'il en soit, je vais essayer de voir le positif. Ma fille a été un amour durant tous les examens et aura des lunettes toutes belles (si, si…) dans une semaine. Et je le crie haut et fort, suivez toujours votre instinct !

J'ai commencé cet article mercredi soir, avec beaucoup d'émotion, celle de l'instant T. Je vais prendre du recul, bien sûr, mais il me faudra du temps, j'ai aussi besoin de m'adapter, de faire face à cette nouvelle situation, plus ou moins grave en fonction du ressenti, de la sensibilité et du vécu de chacun. Pas de jugement s'il vous plait…

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Commentaires (13)

  1. Mademoiselle Mam

    Julie je comprend totalement ton sentiment de culpabilité…
    Nous n’avons JAMAIS rien vu pour Nathan. Pour nous il voyait très très bien. Jamais il ne se cognaig ou autre. Lorsqu’on lui montrait des images il savait directement nous dire ce qui voyait.
    Un jour, l’infirmière de l’école m’appelle :on fils a 1/10 à l’œil droit et 2/10 à gauche. Nous avons consulté aussitôt.
    Il était atteint d’hypermetropie et d’astigmatisme sévère. Il utilisait l’œil gauche pour mieux voir qui du coup est devenu myope et il louche quand il doit regarder de côté.
    Mon cœur s’est fendu de n’avoir rien vu avant.
    Ca fait 6 mois maintenant qu’il a des lunettes et ses yeux vont mieux. L’hypermétropie partira mais pas l’astigmatisme.
    Il a pris énormément de « retard » à l’école et a du mal à le rattraper. Il est suivie par une psychomotricienne pour l’aider encore plus que nous.
    Mais voilà, on a rien vu et je culpabiliderais toujours

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  2. Egalimère

    Fichue culpabilité. Tu t’étais déjà rendu compte de quelque chose il y a 6 mois. Tu attendais une confirmation qui a mis du temps à venir. Tu as bien fait d’écouter ton ressenti. Et sincèrement, je pense que tu n’as aucune raison d’avoir honte ou de culpabiliser, tu es un super maman que j’aimerais serrer fort dans mes bras pour réconforter

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  3. Lispeak

    Oohh câlins pour vous 2 !!
    À cause d’un gros accident à l’école primaire (en 1ere année de CE1… Oui j’ai du redoubler du coup) je perd un peu plus la vue chaque année. (-3,75 a chaque œil a ce jour…) lunettes en permanence (ou lentilles) je vois de très près mais sinon je vois trouble. J’ai toujours eu du mal a l’accepter parce que je sais que ça aurais pu être éviter … Je culpabilise car c’est en partie ma faute… Et je suis morte de peur a l’idée que un de ces jours peut être je ne verrais plus rien.
    Courage !! :*

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  4. Mumpascap

    Tu as totalement suivi ton instinct et ce, depuis le début. Tu n’aurais rien pu faire plus rapidement ma belle, ne culpabilise pas <3 baby étoile restera magnifique, qu'elle porte ou non des lunettes, Ca ne changera pas la petite qu'elle est <3 <3

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  5. BBTMA

    Ne culpabilise pas ! Mon fils a un strabisme convergent qui a été détecté il y a environ 1 an, depuis il porte des lunettes. J’ai l’impression qu’avec son papa nous l’avons décelé du jour au lendemain au cours d’une période ou il était très fatigué. Il devait certainement louché auparavant mais nous ne l’avions pas vu… Il a bientôt 3 ans et j’ai l’impression que son strabisme se corrige…

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  6. Kid Friendly

    15 mois c’est tôt pour une prise en charge. Tu n’as rien à te reprocher ! Ma première n’a été vue qu’à 3 ans par une ophtalmo (pourtant ma mère est malvoyante et on porte tous les 2 des lunettes). Les suivants ont été vus plus tôt mais parce que nous avions la spécialiste sous le coude. Plein de bisous

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  7. Nanou

    J’aurais eu tendance à penser comme l’ophtalmo, que 15 mois c’est top pour une pose de diagnostic. Pourquoi tu culpabilises, au contraire tu as tout fait pour prendre en charge les choses au plus tôt. Tu peux être fière de toi et d’elle, le diagnostic est posé, les choses vont se faire vite et bien et babyétoile sera aussi belle avec ses petites lunettes. Je comprends ce que tu ressens, mais honnêtement, je crois qu’il faut vraiment voir le côté optimiste de la situation, car c’est ce qui prévaut… Plein de bisous à toutes les 2 <3

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  8. mimi

    Ne culpabilise pas, 15 mois c’est déjà tôt car beaucoup de parents n’emmènent leurs enfants qu’a la première visite de maternelle finalement. Mes trois enfants ont des lunettes et ça fait leurs charmes et ça fait partie d’eux. La culpabilité , je sais trop ce que c’est, je leur ai transmis une maladie génétique visuelle donc je m’efforce de vivre avec ce lourd fardeau de voir l’un eux un jour ne voir peu etre qu’un bout de lumière. Cela fait partie de notre chemin de vie et heureusement il y a plein de bonheur avec eux. Plein de bises.

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  9. EVELYNE PIGOT

    De quel droit quelqu’un(e) pourrait porter un jugement d’une part, et d’autre part, il ne faut surtout pas culpabiliser car nombre de parents n’y prêtent pas du tout attention et c’est à l’école maternelle (GS) ou en élémentaire, que ceux-ci sont mis en garde par l’enseignant(e) du fait de la posture de l’enfant ! Camille a une super maman qui est à son écoute et attentive à ce qui pourrait paraître « anormal » pour prévenir, voire guérir : une maman topissime !
    Avec toutes les jolies lunettes pour enfants que l’on trouve chez les opticiens, pour sûr que Camille sera mignonne à croquer avec, tout comme elle l’est déjà !
    PS : je suis hypermétrope, astygmate et j’ai un strabisme… Selon l’importance du strabisme, il peut y avoir une intervention chirurgicale dans quelques années. Mais, si l’opération risque de faire pire que mieux, elle ne sera pas proposée.
    J’ai eu des lunettes à partir de 2 ans – 2 ans 1/2 puis des lentilles de contacts de 17 ans 1/2 jusqu’à presque 30 ans, et ensuite de nouveau des lunettes. Voilà…

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  10. sara

    Bonsoir.

    Je n’ai jamais écrit mais là le sujet me touche aussi.
    Ma fille porte des lunettes depuis ses 12 mois. Je voyais depuis sa naissance qu’il y avait un soucis au niveau de sa vue (mais tous les bébés blablabla…). J’ai vu une ophtalmologue quand elle avait 3 mois. Puis nous avons déménagé et la nouvelle pédiatre a dit que tout allait bien, qu’il fallait prendre rdv beaucoup plus tard…. j’avais rdv pour ses 18 mois normalement. Et puis elle a été malade 2 fois quand la pédiatre n »était pas là. Les médecins que j’ai vu (2 différents ont mis le doigt sur le « gros » problème de vue ) alors 15 jours après (pour ses 1 an) elle a vu l »ophtalmologue. Une personne formidable…qui nous annoncé l’oeil droit était très astigmate et hypermétrope
    Le gauche beaucoup moins et ça fatiguait beaucoup sa vue. Et puis un nystagmus…. Depuis elle a des lunettes (marque julbo super, prenez la garantie casse 3 paires la 1ère année). Elle les a toujours très très bien acceptée. Elle a aujourd’hui 2 ans 1/2 et elle est suivie tous les 6 mois. Elle a un développement normal. Il faudra continuer à surveiller son nystagmus encore mais elle va bien et elle est magnifique avec ses lunettes. Vous êtes une super maman. Bon courage. Sara

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  11. vanessa

    Alors alors… On se calme. Tu est une super maman et non, tu n’as pas « trop tardé ». Tu est loin d’être « trop tard » pour soigner ça.
    Sinon, que devrais je dire à ma 8 ans pour laquelle on vient juste de s’apercevoir de l’hypermétropie.
    Sachant aussi que l’hypermétropie est TRES fréquente chez les enfants et a tendance à s’estomper seule vers 10 ans.

    Reste le strabisme. Et ça se soigne très bien maintenant. Ok, elle ura des lunettes mais c’est pas grave, de toute façon, avec l’omniprésence des écrans dans notre société actuelle, il y a 90% de chances qu’elle en ai à l’âge adulte 😉 Et alors ? C’est sympa les lunettes 😉

    Allez ma belle, destresse. Tu as assurée, tu as surveillée et tu est monté au créneau dès que ca a été possible. Tu as fais au mieux, et c’est l’essentiel !

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  12. Pingback: Les images de 2016...#43 | Un plus Zéro égale Deux

  13. Allychachoo - Famille en chantier

    On pense toujours qu’on a « trop » tardé… Fichue culpabilité ! Tu as réagi et tu as bien fait, l’important c’est de trouver un suivi qui convient et tout ira au mieux 🙂

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